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Pour un remboursement des besoins lors d'une alopécie

Lettre ouverte à ...ON*

 

Pour un remboursement au moins équitable, égalitaire et juste, des prothèses capillaires dès lors qu'elles deviennent incontournables, indispensables, obligées et obligatoires, quelle que soit la pathologie !

Je me demande parfois, si cela n'est pas typiquement "franco-français" cette façon de diviser pour mieux régner, d'opposer des bénéficiaires en jouant sur la corde ultra sensible pour faire passer une fausse note, faire avaler une pilule indigeste, injuste et injustifiée !

ON* écrit beaucoup sur le remboursement des perruques pour les FEMMES atteintes d'un cancer . Et les HOMMES ? pas  concernés ...

ON* écrit essentiellement sur le remboursement des prothèses capillaires qui augmente dans le cadre d'un cancer : et dans le cadre d'une perte de cheveux autre ? pas concernée 

Ce que j'appelle la corde ultra sensible est évidemment la notion de gravité d'une pathologie comme le cancer : mais a-t-ON* mesuré les conséquences d'une pelade décalvante totale  qui dure, dure, dure ?

Il y a toujours eu deux montants de prise en charge différents pour les prothèses capillaires :

 

100% - non pas du prix de la perruque - mais du forfait plafonné de la Sécurité Sociale soit 125 €, dans le cadre d'une chimiothérapie  et seulement 65% du 100% de la Sécurité Sociale pour les autres "chauvitudes " !

 

Cela fait bientôt 30 ans que je me pose la question : Pourquoi cette différence ?

Sauf qu'à l'époque, lorsque les médecins-conseils étaient sollicités, ils comprenaient les difficultés émotionnelles, psychologiques, financières créées par une alopécie, une pelade, une chute de cheveux aussi brutale que totale, aussi imprévisible qu'inattendue et qui, comble du comble, nous terrassait moralement mais pas physiquement.

 

Pas question d'arrêter de vivre sa vie, pas question de se planquer dans une grotte pour échapper aux regards des autres, pas question d'arrêter de bosser : pas d'arrêt de travail !

 

Ils accompagnaient à leur manière et accordaient des prises en charge plus importantes, des renouvellements de prescription pour prothèses capillaires plus fréquents,  prenant en compte profession,  revenus, situation familiale, etc ...

 

Mais c'était Avant...

 

Sont-ils moins compréhensifs, moins bienveillants, moins libres peut-être ?

En tous cas, j'entends, je lis, j'écoute la colère, la tristesse, l'écoeurement, le désespoir,  l'inquiétude de celles (et ceux sans doute) dont les prises en charge précédemment accordées sont maintenant refusées.

Au moment où ON* annonce et ON* se félicite du nouveau montant du remboursement des prothèses capillaires .

 

Difficile à comprendre !

 

Donc, il y a toujours eu deux remboursements différents pour les prothèses capillaires et il y aura encore et toujours deux remboursements différents, suivant le prescripteur. 

 

Le Père Noël est oncologue plutôt que dermatologue ou généraliste.

 

Le 100% de la Sécurité Sociale passera à 350€ dans le cadre d'une chimiothérapie, en avril 2019

 

Pour les autres pathologies du cheveu, aucun montant n'a été avancé.

 

 

                                   

  Silence Radio !

 

Assourdissant !

 

Hallucinant !

 

Il ne s'agit pas d'opposer deux pathologies.

Il ne s'agit pas de déshabiller la tête de l'une pour coiffer celle de l'autre.

Il s'agit de se réjouir de cette  mesure pour les patientes atteintes d'un cancer et notamment de la prise en compte de l'importance de l'intégrité physique : elle est soulignée dans tous les articles, interviews et reportages.

 

Nous avions échangé à ce sujet, sur le plateau d'Allo Docteurs avec Marina Carrère D'Encausse en novembre dernier et j'avais ré-affirmé ce dont je suis absolument convaincue :

 

"Accepter sa perruque, dans le cadre d'une chimiothérapie aussi, c'est se trouver moins malade, moins fatiguée, c'est avoir envie de s'occuper de Soi et dans ENVIE il y a EN-VIE ! Être en Vie ! "

Je le pense vraiment.

Je le pense sincèrement.

 

D'abord, parce que des coeurs que je chérissais, de battre se sont arrêtés à cause de cette longue et cruelle maladie. 

Longue pas toujours, cruelle évidemment !

Je sais aussi que certaines femmes refusent certains traitements pour ne pas perdre leurs cheveux : j'en ai connu une, plus particulièrement.

Mais à ma connaissance...de cette maladie, d'autres effets secondaires existent, physiquement douloureux et parfois invalidants, souvent dé-socialisants, sans être pris en charge financièrement.

D'autres mobilisations, d'autres pétitions suivront, sans doute, je l'espère.

Donc,

Il y a Cancer et Alopécie, celle -ci étant la conséquence de traitements pour éradiquer la maladie.

 

Pour moi, pour d'autres, l'Alopécie est la maladie elle-même !

Notre pathologie c'est la chute de cheveux, de cils, de sourcils, de poils en tout genre et à tout endroit du corps.

Nous, Alopéciennes...

Nous perdons nos cheveux !

Nous perdons nos cils !

Nous perdons nos sourcils !

Nous perdons notre identité de Femme, en tous cas c'est une sentiment profondément ressenti

Nous perdons notre force, notre énergie à la manière de Samson après la disparition de ses cheveux

Et pour un temps indéterminé

Et pour longtemps..

Et parfois, souvent, pour toujours 

Alors, la vie devient aussi un combat !

 

Donc pourquoi cette différence de remboursement des prothèses capillaires ?

Je peux me répéter en boucle, cette petite phrase que je me suis déjà prise dans la figure  : "De quoi tu te plains , ce n'est qu'une histoire de cheveux, tu n'as pas de cancer, tu ne risques pas de mourir "

Et bien si, je risque et nous risquons de mourir de peur, de honte.

Et surtout le risque de NON VIE est bien au delà de 100%

Alors....

Puisque cela n'a rien à voir 

Puisque c'est complètement différent

Si ONséparait les pathologies ?

Si ON* séparait les prises en charge ?

Si ON* créait une autre nomenclature pour les prescriptions établies par les dermatologues et souvent renouvelées par les généralistes ?

Nos besoins ne sont pas les mêmes qu'une patiente en chimiothérapie, c'est certain .

Si ON* prenait en compte des besoins différents ? Si ON* tenait compte de tout cela.

 

Une perruque par an ne suffit pas dès lors qu'on la porte tous les jours, qu'on vit chaque moment météorologique (la pluie, le soleil, le vent ..), personnel, professionnel de sa vie avec peut-être (je l'espère d'ailleurs) la pratique d'un sport , d'une passion.

Et puis, je suis, nous sommes et nous restons des femmes avec des envies de changement de coupe, de couleur., de style, d'allure.

Privées de coiffeurs, certes mais pas d'avoir envie d'une nouvelle tête ! 

Est-ce que ces personnes qui ont participé aux tables rondes pour valider cette décision ne changent jamais de look capillaire, ne vont jamais chez le coiffeur ?

Et le regard :

Les sourcils, indispensables pour structurer le visage mais vraiment indispensables, je le sais, je l'ai ressenti.

Les solutions : pochoirs et poudre semi-permanente, dermopigmentation, micro blanding , mascaras spécial sourcils .

L'indispensable a un coût  !

Les faux cils, pour ne plus avoir l'impression de prendre un éléphant dans l'oeil alors qu'il s'agit juste d'une microscopique escarbille. 

Et pourquoi pas le  tatouage d'un trait d'eye-liner en bordure de l'oeil pour flouter l'absence de poils ? 

 

Les solutions cosmétiques existent pour compenser, remplacer esthétiquement, donner l'illusion, surtout pour les femmes. (plus compliquée la perte des sourcils au masculin, par exemple) 

 

Chacune, avec sa personnalité, son âge, son environnement social, ses envies, le rapport à son corps et à son incarnation de la féminité, son degré d'estime et de confiance en elle, fait des choix différents. 

 

Il n'y a pas, il ne doit pas y avoir d'obligation à porter une perruque.

Je n'en ai pas porté tout de suite, insolente et surtout inconsciente du temps qui allait passer.

Je n'ai donc pas acheté de prothèse capillaire tout de suite d'autant que j'ai beaucoup plus mal vécu la perte de mes sourcils : la dermo-pigmentation s'est imposée immédiatement ! 

 

Je n'avais pas le budget pour les deux .

Des cheveux ou des sourcils : il faut choisir !

 

D'autres font tatouer, sur leur joli crâne nu, un dessin artistique 

D'autres investissent dans des chapeaux, des turbans, des foulards, des franges aussi 

D'autres poudrent les plaques glabres entre des mèches restantes et rebelles à la chute

D'autres tentent la greffe ...

D'autres font des massages du cuir cheveu, ou de la lumino-thérapie ou ....ou ....

D'autres ...

 

A leur charge financière i

Sans prise en charge financière !

Soins (TROP) de confort pour se supporter ???

Soins  (TROP) de support ?

 

Et pourquoi pas un forfait alloué et renouvelé chaque année ?

Pas de l'argent viré sur notre compte bancaire, non, mais des prises en charge de prestations qui seront efficaces parce que nous les aurons choisies et décidées. 

 

Je rencontre de plus en plus de jeunes femmes qui font le choix de ne pas porter de perruques alors pourquoi ne pas leur rembourser microblanding ou volumateur ou poudre de kératine ?

 

C'est une proposition,  MA proposition

Une déclaration ...MA déclaration 

Séparer les pathologies, les prises en charge : Cancer et Alopécie versus  Alopécie sans Cancer 

 

Mais surtout ON* en parle ? ON* en parle !

ON* organise une table ronde avec les personnes concernées par les différentes maladies du cuir chevelu, avec les dermatologues, les généralistes, les psychiatres (pour la trichotillomanie)

ON* liste les besoins, les nécessités, le futile et l'utile, les propositions, les remédiations envisageables, les prises en charge possibles

 

 

Alors ON* se voit quand ?

*ON, c'est Vous Madame Buzyn, Ministre de la Santé

*ON, c'est aussi  La Haute Autorité de la Santé, qui préconisait un remboursement identique quelle que soit la  pathologie, quels que soient les prescripteurs.

*ON, c'est celles et ceux qui souhaitent faire entendre leur point de vue

*ON c'est  .... 

 

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Commentaires: 27
  • #1

    Marie (dimanche, 10 février 2019 13:17)

    Très bien cet article, il faudrait lancer une pétition sur cette base.

  • #2

    Lo (dimanche, 10 février 2019 15:39)

    Ce texte est le miroir de notre quotidien- nous depuis des années- de l adolescence (le début du cercle infernal) à maintenant maman de 2 enfants ( donc 20 ans de sans poils!!)Je suis tellement d accord : que votre intervention écrite soit reconnue et partagée à ces décideurs.... mercii

  • #3

    Liliane (dimanche, 10 février 2019 17:47)

    Ce texte correspond à ce que je vis depuis plus de 20 ans.Je n ai plus d aide depuis juillet pour l'achat de mes prothèses. Je me sens niée. Je suis en colère.Merci de faire remonter cette injustice a nos decideurs.



    .




  • #4

    Isabelle M (dimanche, 10 février 2019 19:52)

    Il est vraiment temps d'aider ces femmes et peut être aussi ces hommes qui n'on pas choisi cette situation et qui souffrent.

  • #5

    Jade (mardi, 12 février 2019 14:03)

    Très bien , suis partante pour une pétition, j’ai écrit à ON dixit Mme Buzyn il y a 2 semaines et jamais eu de retour . j’ai eu connaissance de cette nouvelle façon de rembourser il y a qques semaines et cela m’a mise hors de moi !

  • #6

    beunke (jeudi, 14 février 2019 10:44)

    Oui oui et mille fois oui, pour signer une pétition et se rassembler devant le Ministère de la santé pour leur montrer notre volonté et notre désir de vivre en toute dignité !!! Mme Buzyn faut-t-il venir vous mettre nos crânes abimés et douloureux sous le nez pour que vous nous prendre en compte dans vos calculs...?

  • #7

    Karine (jeudi, 14 février 2019 11:29)

    Très beau texte dans lequel nous nous reconnaissons tous et toutes. Merci.

  • #8

    Brigitte (jeudi, 14 février 2019 16:29)

    Mon dermatologue monsieur assouly
    Me disait que les associations de péladiques n avaient pas été assez présentes à ses côtés pour demander un meilleur remboursement .
    C’etait Au début de la maladie .
    Aujourd hui entre les 3 perruques de qualité par an , sourcils et ras de cils tatoués , ça me coute une fortune ( vacances et loisirs sacrifiés ) mais c’est le prix de ma sérénité et féminité ...

  • #9

    maxine (vendredi, 05 avril 2019 17:48)

    Je suis dans ce cas de pelade totale, ai besoin de porter une prothese pour travailler, avoir une vie sociale et suis très en colère face à ce deremboursement ! Nous avons besoin de prothèse de qualité, de se coiffer....Inadmissible, que faire pour faire changer les choses ! ?

  • #10

    Isabelle (dimanche, 14 avril 2019 15:26)

    Je suis atteinte d' une alopécie andro génétique sévère et porte une prothèse depuis 20 ans. Je suis très en colère contre ce deremboursement. Comment faire pour agir collectivement ?

  • #11

    Betty (jeudi, 25 avril 2019 11:54)

    je suis atteinte d'une alopécie universelle et porte une prothèse depuis 42 ans , et suis écœurée de voir que l'on aura droit qu'une seule par an , alors qu'au paravent j'avais droit à 2 par an. Comment et que faire pour faire bouger les choses?

  • #12

    Claudine (dimanche, 05 mai 2019 17:53)

    Je suis atteinte aussi d'une alopécie andro génétique phase 3 et porte une prothèse partielle depuis plusieurs années. J'ai renouvelé ma prothèse en février 2019 et je suis atterrée de ce déremboursement en vigueur depuis le 1er avril 2019 . Complètement concernée et prête à agir contre cette loi. Comment peut-on faire ?

  • #13

    Ghislaine (mardi, 28 mai 2019 19:42)

    Je suis atteinte d'un lichen pilaire. Maladie très rare. Je porte une prothèse capillaire depuis des années. Auparavant j'étais remboursée de 75 € avec un complément de ma mutuelle. Mais d'après ce que j'ai pu lire sur le site "Améli" j'ai l'impression que je n'aurai plus rien. Seules les alopécies dues à un cancer ou andro génétique seront prises en charge avec un remboursement amélioré.Si c'est exact, c'est honteux.

  • #14

    Jo (mercredi, 05 juin 2019 03:58)

    J’ai 35 ans et une alopécie andro ayant débuté fin adolescence...j’habite au Québec et pas mieux...aucun remboursement ou aide financière digne de ce nom. Je ne devrais pas avoir à choisir entre mes vacances et autres plaisirs de la vie pour pouvoir me payer des cheveux et retrouver mon équilibre mental et ma confiance en moi ! Parce que la qualité se paye aussi et n’est pas négociable...triste quand je pense à tout ce que nos gouvernements payent de futile en parallèle. Vous m’inspirer de tenter de passer à l’action et dénoncer cette injustice ! J’admire votre courage ! Ne lâchez pas l’affaire !

  • #15

    Delphine (vendredi, 07 juin 2019 22:05)

    Je souffre de pelades decalvantes totales depuis l'age de 12 ans. A 44 ans je peux dire que dans ma vie j'ai eu plus d années avec perruque qu'avec des cheveux. Je suis dégoûtée dépitée démoralisée par cette nouvelle Non- prise en charge. Aucun traitement pour nous et la seule chose qui permet de continuer de vivre un peu normalement devuent maintenant à notre charge complète. Portez les vos perruques à 350€ pendant 12h sur 24 sans confort ni esthétisme.
    Ah oui j oubliais, je ne suis pas à plaindre car je n'ai pas de cancer...

  • #16

    sophie (lundi, 10 juin 2019 16:45)

    grande déception pour moi aussi
    Je vient de l’apprendre,moi qui est une perte totale depuis l’âge de 7 ans.
    Se battre 40 ans avec le regard des autres et là on nous enlève ce qui vous rendait un peu près comme tous le monde.
    Je portais des perruques naturelles et j’avais la chance avec le remboursement de ma mutuelle de me faire plaisir tous les 6 mois.
    Une honte ce gouvernement �

  • #17

    Martine (mercredi, 03 juillet 2019 20:11)

    Bonjour .J ai eu une pleuresie il y a quelques années suite à un choc.Depuis d année en année je pers de plus en plus mes cheveux .J ai honte je me sens mal .Aujourd hui j ai pu grâce à ma prime de retraite m acheter une perruque .Pourquoi n avons nous pas d aide ? C est une maladie je triche depuis des années car je n ai plus de poils plus de sourcils et mon crâne est dégarni.

  • #18

    joelle (mardi, 16 juillet 2019 14:53)

    bonjour,
    depuis maintenant plus de dix ans je n'ai plus de cheveux pour cause de pelade décalvante et après la dépression, des semaines passées enfermée à la maison de peur de croiser le regard des autres, la souffrance de devoir chaque matin se regarder dans le miroir et ne pas se reconnaitre, après avoir fini par affronter la journée avec une perruque, grâce au soutien de mon conjoint et de mes enfants , voila maintenant le problème du financement de cette prothèse qui me permet d'avancer au quotidien. C'est un équilibre fragile entre l'envie de se replier sur soi même et l'effort permanent pour vivre "normalement" qui est mis en danger. En effet une seule perruque par an quand on la porte toute la journée, qu'on ne peut pas la laver aussi souvent qu'on le souhaiterait, c'est vraiment impossible. Je pense envoyer une de mes perruques utilisée pendant un an, en cadeau à Mme Buzin. Je ne pense pas qu'elle ait très envie de la poser sur sa tête.

  • #19

    claudine (mardi, 23 juillet 2019 17:42)

    Bonjour,
    Je suis entièrement d'accord, je porte une perruque depuis que j'ai 16 ans et j'en ai 76 . je n'ai plus aucun système pileux. j'ai toujours été remboursée de 2 perruques par an ma mutuelle paye le complément. Je me demande comment faire!!!!!!!!!

  • #20

    Emma (dimanche, 18 août 2019 22:19)

    Vous avez raison. Il faut se regrouper et faire une petition. C est injuste.

  • #21

    Maeva (jeudi, 22 août 2019 10:22)

    Bonjour , je suis également comme beaucoup , scandalisée par ce gouvernement ... Est ce qu on choisi à 23 ans de n’avoir quasiment plus de cheveux !!! Dû à une alopécie andro génétique ... est ce que l on choisie de devoir porter une perruque toute sa vie !!! Est ce que l on choisi d être mal dans sa peau , alors que je devrais rayonner, profiter de la vie . Je viens seulement de prendre la décision de devoir en porter 1!!!!! Moi qui avait une si belle chevelure longue et bouclée. Mais aujourd’hui je n ai plus le choix car quasi plus rien , jusqu à maintenant , je mettais des rajouts mais la plus de matière. Je me décide de prendre rdv auprès d un coiffeur spécialisé pour retrouver un peu de joie ., de féminité. Je n ai pas d argent et c est maman qui va financer ... est ce normal tout cela !!!!! oui je n ai pas de cancer , mais à vous membre du gouvernement qui validez des lois stupides «  rasez vous la tête et portez une perruque , vous verrez toutes ces contraintes , les tarifs exorbitants pour tous ces achats . (les soins , le temps passé devant un miroir pour que personne ne s aperçoive que ce n est une perruque etc....). « « SAUF que pour vous mesdames et monsieur , vos cheveux repousseront très très vite , MAIS PAS LES MIENS....... 2 perruques par an remboursées n est pas possible , mais lorsqu on voit ce qui est remboursé !!!! Les abus de pseudo patients qui se font rembourser des petits soins « types esthétiques »!!!!!! Et nous autres atteints de cette dite maladie ou quasiment , voir rien n’est remboursé car considèré comme du LUXE!!!! Quel scandale .......................................................... BRAVO !!!à tous ceux et celles qui j espère lirons mon petit message et qui peut me répondront !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!..Si des personnes comme moi pouvaient m aider dans mes démarches , me donner des conseils je les en remercie de tout cœur ......

  • #22

    ISA (mardi, 01 octobre 2019 14:51)

    Pourquoi ne pas faire une pétition en ligne pour cela ? Peut-être existe-t-elle déjà ? Ce serait bien.

  • #23

    JOELLE (mercredi, 02 octobre 2019 14:24)

    CELA FAIT 30 ans que je porte une prothèse pou alopécie. J'ai été scandalisée d apprendre ce matin, en sortant de chez mon perruquier, que désormais mon cas ne rentre plus dans les critères!!!! je vais envoyé une photo de dos à B.macron et A.buzin, pour voir si elles oseraient sortir ainsi. Je me sens humiliée. JE pleure depuis ce matin, la prothèse me permettait d'oublier cette douloureuse pathologie par une femme, quelle blessure. Madame Schiappa , férue des plateaux télévisés, s'enorgueillit d'une telle décision mais a t-elle pensé une seconde aux femmes avec alopécie récalcitrante? UNE PETITION EN LIGNE est nécessaire

  • #24

    Stéphanie (mercredi, 23 octobre 2019 06:52)

    Je souffre d’une pelade totale depuis 3 ans c’est un combat journalier, après des séances d’hypnose, magnétiseur, piqûres dans la tête ma pelade est au même stade. Je suis très en colère avec le nouveau mode de remboursement et je suis prête à me joindre à vous pour une pétition.
    Tous ensemble les choses peuvent changer !

    Merci pour votre article

  • #25

    pao (mercredi, 27 novembre 2019 18:47)

    idem, pelade totale suite à choc émotionnel .Avec vous si pétition....avec photos ce serait plus parlant!!!!Personne ne peut imaginer notre quotidien!
    Merci pour vos témoignages

  • #26

    Carole (vendredi, 06 décembre 2019 12:58)

    Pelade également, sans perruque c'est tout simplement très choquant. Une perruque n'est pas du luxe d'autant que contrairement au cancer cela repousse pas à la fin d'un traitement car " il n'y a pas de traitement". Alors, port du voile, chauvitude assumée : Non c'est trop dur tout ça. Ou rester cloitrée.

  • #27

    Claudie (vendredi, 06 décembre 2019 15:51)

    Je suis d'accord pour une pétition auprès du Ministère de la Santé car depuis juin
    2017, je suis atteinte d'une alopécie frontale décalvante sévère due certainement
    à la nouvelle formule du Levothyros.
    Je pense que nous devrions avoir droit au même remboursement que les malades
    souffrant du cancer étant donné le mal-être que cette maladie occasionne.