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Pour un remboursement des besoins lors d'une alopécie

Lettre ouverte à ...ON*

 

Pour un remboursement au moins équitable, égalitaire et juste, des prothèses capillaires dès lors qu'elles deviennent incontournables, indispensables, obligées et obligatoires, quelle que soit la pathologie !

Je me demande parfois, si cela n'est pas typiquement "franco-français" cette façon de diviser pour mieux régner, d'opposer des bénéficiaires en jouant sur la corde ultra sensible pour faire passer une fausse note, faire avaler une pilule indigeste, injuste et injustifiée !

ON* écrit beaucoup sur le remboursement des perruques pour les FEMMES atteintes d'un cancer . Et les HOMMES ? pas  concernés ...

ON* écrit essentiellement sur le remboursement des prothèses capillaires qui augmente dans le cadre d'un cancer : et dans le cadre d'une perte de cheveux autre ? pas concernée 

Ce que j'appelle la corde ultra sensible est évidemment la notion de gravité d'une pathologie comme le cancer : mais a-t-ON* mesuré les conséquences d'une pelade décalvante totale  qui dure, dure, dure ?

Il y a toujours eu deux montants de prise en charge différents pour les prothèses capillaires :

 

100% - non pas du prix de la perruque - mais du forfait plafonné de la Sécurité Sociale soit 125 €, dans le cadre d'une chimiothérapie  et seulement 65% du 100% de la Sécurité Sociale pour les autres "chauvitudes " !

 

Cela fait bientôt 30 ans que je me pose la question : Pourquoi cette différence ?

Sauf qu'à l'époque, lorsque les médecins-conseils étaient sollicités, ils comprenaient les difficultés émotionnelles, psychologiques, financières créées par une alopécie, une pelade, une chute de cheveux aussi brutale que totale, aussi imprévisible qu'inattendue et qui, comble du comble, nous terrassait moralement mais pas physiquement.

 

Pas question d'arrêter de vivre sa vie, pas question de se planquer dans une grotte pour échapper aux regards des autres, pas question d'arrêter de bosser : pas d'arrêt de travail !

 

Ils accompagnaient à leur manière et accordaient des prises en charge plus importantes, des renouvellements de prescription pour prothèses capillaires plus fréquents,  prenant en compte profession,  revenus, situation familiale, etc ...

 

Mais c'était Avant...

 

Sont-ils moins compréhensifs, moins bienveillants, moins libres peut-être ?

En tous cas, j'entends, je lis, j'écoute la colère, la tristesse, l'écoeurement, le désespoir,  l'inquiétude de celles (et ceux sans doute) dont les prises en charge précédemment accordées sont maintenant refusées.

Au moment où ON* annonce et ON* se félicite du nouveau montant du remboursement des prothèses capillaires .

 

Difficile à comprendre !

 

Donc, il y a toujours eu deux remboursements différents pour les prothèses capillaires et il y aura encore et toujours deux remboursements différents, suivant le prescripteur. 

 

Le Père Noël est oncologue plutôt que dermatologue ou généraliste.

 

Le 100% de la Sécurité Sociale passera à 350€ dans le cadre d'une chimiothérapie, en avril 2019

 

Pour les autres pathologies du cheveu, aucun montant n'a été avancé.

 

 

                                   

  Silence Radio !

 

Assourdissant !

 

Hallucinant !

 

Il ne s'agit pas d'opposer deux pathologies.

Il ne s'agit pas de déshabiller la tête de l'une pour coiffer celle de l'autre.

Il s'agit de se réjouir de cette  mesure pour les patientes atteintes d'un cancer et notamment de la prise en compte de l'importance de l'intégrité physique : elle est soulignée dans tous les articles, interviews et reportages.

 

Nous avions échangé à ce sujet, sur le plateau d'Allo Docteurs avec Marina Carrère D'Encausse en novembre dernier et j'avais ré-affirmé ce dont je suis absolument convaincue :

 

"Accepter sa perruque, dans le cadre d'une chimiothérapie aussi, c'est se trouver moins malade, moins fatiguée, c'est avoir envie de s'occuper de Soi et dans ENVIE il y a EN-VIE ! Être en Vie ! "

Je le pense vraiment.

Je le pense sincèrement.

 

D'abord, parce que des coeurs que je chérissais, de battre se sont arrêtés à cause de cette longue et cruelle maladie. 

Longue pas toujours, cruelle évidemment !

Je sais aussi que certaines femmes refusent certains traitements pour ne pas perdre leurs cheveux : j'en ai connu une, plus particulièrement.

Mais à ma connaissance...de cette maladie, d'autres effets secondaires existent, physiquement douloureux et parfois invalidants, souvent dé-socialisants, sans être pris en charge financièrement.

D'autres mobilisations, d'autres pétitions suivront, sans doute, je l'espère.

Donc,

Il y a Cancer et Alopécie, celle -ci étant la conséquence de traitements pour éradiquer la maladie.

 

Pour moi, pour d'autres, l'Alopécie est la maladie elle-même !

Notre pathologie c'est la chute de cheveux, de cils, de sourcils, de poils en tout genre et à tout endroit du corps.

Nous, Alopéciennes...

Nous perdons nos cheveux !

Nous perdons nos cils !

Nous perdons nos sourcils !

Nous perdons notre identité de Femme, en tous cas c'est une sentiment profondément ressenti

Nous perdons notre force, notre énergie à la manière de Samson après la disparition de ses cheveux

Et pour un temps indéterminé

Et pour longtemps..

Et parfois, souvent, pour toujours 

Alors, la vie devient aussi un combat !

 

Donc pourquoi cette différence de remboursement des prothèses capillaires ?

Je peux me répéter en boucle, cette petite phrase que je me suis déjà prise dans la figure  : "De quoi tu te plains , ce n'est qu'une histoire de cheveux, tu n'as pas de cancer, tu ne risques pas de mourir "

Et bien si, je risque et nous risquons de mourir de peur, de honte.

Et surtout le risque de NON VIE est bien au delà de 100%

Alors....

Puisque cela n'a rien à voir 

Puisque c'est complètement différent

Si ONséparait les pathologies ?

Si ON* séparait les prises en charge ?

Si ON* créait une autre nomenclature pour les prescriptions établies par les dermatologues et souvent renouvelées par les généralistes ?

Nos besoins ne sont pas les mêmes qu'une patiente en chimiothérapie, c'est certain .

Si ON* prenait en compte des besoins différents ? Si ON* tenait compte de tout cela.

 

Une perruque par an ne suffit pas dès lors qu'on la porte tous les jours, qu'on vit chaque moment météorologique (la pluie, le soleil, le vent ..), personnel, professionnel de sa vie avec peut-être (je l'espère d'ailleurs) la pratique d'un sport , d'une passion.

Et puis, je suis, nous sommes et nous restons des femmes avec des envies de changement de coupe, de couleur., de style, d'allure.

Privées de coiffeurs, certes mais pas d'avoir envie d'une nouvelle tête ! 

Est-ce que ces personnes qui ont participé aux tables rondes pour valider cette décision ne changent jamais de look capillaire, ne vont jamais chez le coiffeur ?

Et le regard :

Les sourcils, indispensables pour structurer le visage mais vraiment indispensables, je le sais, je l'ai ressenti.

Les solutions : pochoirs et poudre semi-permanente, dermopigmentation, micro blanding , mascaras spécial sourcils .

L'indispensable a un coût  !

Les faux cils, pour ne plus avoir l'impression de prendre un éléphant dans l'oeil alors qu'il s'agit juste d'une microscopique escarbille. 

Et pourquoi pas le  tatouage d'un trait d'eye-liner en bordure de l'oeil pour flouter l'absence de poils ? 

 

Les solutions cosmétiques existent pour compenser, remplacer esthétiquement, donner l'illusion, surtout pour les femmes. (plus compliquée la perte des sourcils au masculin, par exemple) 

 

Chacune, avec sa personnalité, son âge, son environnement social, ses envies, le rapport à son corps et à son incarnation de la féminité, son degré d'estime et de confiance en elle, fait des choix différents. 

 

Il n'y a pas, il ne doit pas y avoir d'obligation à porter une perruque.

Je n'en ai pas porté tout de suite, insolente et surtout inconsciente du temps qui allait passer.

Je n'ai donc pas acheté de prothèse capillaire tout de suite d'autant que j'ai beaucoup plus mal vécu la perte de mes sourcils : la dermo-pigmentation s'est imposée immédiatement ! 

 

Je n'avais pas le budget pour les deux .

Des cheveux ou des sourcils : il faut choisir !

 

D'autres font tatouer, sur leur joli crâne nu, un dessin artistique 

D'autres investissent dans des chapeaux, des turbans, des foulards, des franges aussi 

D'autres poudrent les plaques glabres entre des mèches restantes et rebelles à la chute

D'autres tentent la greffe ...

D'autres font des massages du cuir cheveu, ou de la lumino-thérapie ou ....ou ....

D'autres ...

 

A leur charge financière i

Sans prise en charge financière !

Soins (TROP) de confort pour se supporter ???

Soins  (TROP) de support ?

 

Et pourquoi pas un forfait alloué et renouvelé chaque année ?

Pas de l'argent viré sur notre compte bancaire, non, mais des prises en charge de prestations qui seront efficaces parce que nous les aurons choisies et décidées. 

 

Je rencontre de plus en plus de jeunes femmes qui font le choix de ne pas porter de perruques alors pourquoi ne pas leur rembourser microblanding ou volumateur ou poudre de kératine ?

 

C'est une proposition,  MA proposition

Une déclaration ...MA déclaration 

Séparer les pathologies, les prises en charge : Cancer et Alopécie versus  Alopécie sans Cancer 

 

Mais surtout ON* en parle ? ON* en parle !

ON* organise une table ronde avec les personnes concernées par les différentes maladies du cuir chevelu, avec les dermatologues, les généralistes, les psychiatres (pour la trichotillomanie)

ON* liste les besoins, les nécessités, le futile et l'utile, les propositions, les remédiations envisageables, les prises en charge possibles

 

 

Alors ON* se voit quand ?

*ON, c'est Vous Madame Buzyn, Ministre de la Santé

*ON, c'est aussi  La Haute Autorité de la Santé, qui préconisait un remboursement identique quelle que soit la  pathologie, quels que soient les prescripteurs.

*ON, c'est celles et ceux qui souhaitent faire entendre leur point de vue

*ON c'est  .... 

 

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Commentaires: 8
  • #1

    Marie (dimanche, 10 février 2019 13:17)

    Très bien cet article, il faudrait lancer une pétition sur cette base.

  • #2

    Lo (dimanche, 10 février 2019 15:39)

    Ce texte est le miroir de notre quotidien- nous depuis des années- de l adolescence (le début du cercle infernal) à maintenant maman de 2 enfants ( donc 20 ans de sans poils!!)Je suis tellement d accord : que votre intervention écrite soit reconnue et partagée à ces décideurs.... mercii

  • #3

    Liliane (dimanche, 10 février 2019 17:47)

    Ce texte correspond à ce que je vis depuis plus de 20 ans.Je n ai plus d aide depuis juillet pour l'achat de mes prothèses. Je me sens niée. Je suis en colère.Merci de faire remonter cette injustice a nos decideurs.



    .




  • #4

    Isabelle M (dimanche, 10 février 2019 19:52)

    Il est vraiment temps d'aider ces femmes et peut être aussi ces hommes qui n'on pas choisi cette situation et qui souffrent.

  • #5

    Jade (mardi, 12 février 2019 14:03)

    Très bien , suis partante pour une pétition, j’ai écrit à ON dixit Mme Buzyn il y a 2 semaines et jamais eu de retour . j’ai eu connaissance de cette nouvelle façon de rembourser il y a qques semaines et cela m’a mise hors de moi !

  • #6

    beunke (jeudi, 14 février 2019 10:44)

    Oui oui et mille fois oui, pour signer une pétition et se rassembler devant le Ministère de la santé pour leur montrer notre volonté et notre désir de vivre en toute dignité !!! Mme Buzyn faut-t-il venir vous mettre nos crânes abimés et douloureux sous le nez pour que vous nous prendre en compte dans vos calculs...?

  • #7

    Karine (jeudi, 14 février 2019 11:29)

    Très beau texte dans lequel nous nous reconnaissons tous et toutes. Merci.

  • #8

    Brigitte (jeudi, 14 février 2019 16:29)

    Mon dermatologue monsieur assouly
    Me disait que les associations de péladiques n avaient pas été assez présentes à ses côtés pour demander un meilleur remboursement .
    C’etait Au début de la maladie .
    Aujourd hui entre les 3 perruques de qualité par an , sourcils et ras de cils tatoués , ça me coute une fortune ( vacances et loisirs sacrifiés ) mais c’est le prix de ma sérénité et féminité ...